Apa perasaan aku bila tahu Qalesya anak istimewa?

Kalau ditanya tentang perasaan, tak mungkin aku dapat huraikan satu-satu dengan teliti. Sebab apa? Sebab perasaan aku bercampur baur. 

Takut? Sedih? Marah? Kecewa? Bahagia? Risau? 

Semuanya bercampur aduk. Kalau boleh disusun jadi warna pelangi, ah mudah. Tapi dah campur-campur jadi warna aiskrim Nestle. Masih pelangi tapi bercampur aduk. *wink*

Tapi, aku akan cuba cerita dengan perlahan, agar kalian dapat rasa apa aku rasa. *senyum*

Masa mula-mula aku diminta oleh doktor untuk buat pemeriksaan lanjut tahap perkembangan Cha, dari situ pun hati aku dah mula risau. Hati aku dah mula sakit. Dah mula sedih.

Kenapa risau?

Risau setakat mana autism Cha. Risau sama ada aku boleh atau tidak hadapi perkara ini. Risau boleh ke aku jalankan tanggungjawab aku sebagai ibu yang baik untuk seorang anak syurga yang dah Tuhan turunkan dalam rahim aku sehingga dilahirkan dengan selamat ni. 

Kenapa sakit?

Sakit sebab aku rasa remuk hati bila setiap kali aku pandang wajah Cha yang jernih sejernih jernihnya. Sakit sebab setiap kali aku pandang Cha, aku teringat bahawa dia mungkin anak autism yakni bukan anak yang dianggap normal oleh sebilangan besar orang di negara kita ini. Sakit sebab aku kecewa adakah kerana dosa-dosa lama aku, anak aku yang dihukum - penghidap autism.

Kenapa sedih?

Sedih sebab aku bayangkan kalaulah aku tak ada, siapa akan jaga Cha? Bolehkah orang lain jaga Cha seperti mana aku jaga dia. Bolehkah orang faham bahawa Cha itu lain dari anak seusia dia. 

Sedih sebab dia tak normal. Dia sendiri tak tahu bahawa dia tak normal. Dia sendiri tak tahu bahawa dia itu istimewa.

Sejak kami bawa Cha mula berjumpa doktor sana sini, aku sedikit pun tak pernah menangis. Sebab masa itu, aku fokus untuk cari jalan yang terbaik untuk dia membesar macam anak-anak yang lain. Aku yakin bahawa Cha juga berhak untuk membesar dengan normal. Jadi aku fokus teramat fokus untuk berikan yang terbaik buat dia.

Temujanji doktor sana sini, sikit pun aku tak menolak, sikit pun aku tak mengeluh sebab aku yakin itu yang terbaik dan itu sahaja yang mampu aku buat untuk menolong Cha hidup bahagia. Cha berhak bahagia. Jadi aku sikit pun tak mengeluh dan aku hadap semuanya.

Ada setengah-setengah temujanji yang aku pergi sendirian dengan Cha tanpa suami, aku pergi, aku hadap, sebab pada aku, tak apalah salah seorang tak ada pun, tapi aku mahu ada, hendak ada, mesti ada, teman Cha lalu hari-hari dia.

Air mata aku tak pernah tumpah walaupun aku penat di akhir hari. Aku tetap senyum setiap kali aku lelapkan mata dan Cha ada tanpa gagal peluk aku setiap malam.

Jadi kalian bayangkan, dari Cha umur 3 tahun setengah sehingga Cha umur 6 tahun, aku hadap sehadap mungkin segala temujanji segala ujian yang perlu kami buat pada Cha. 

Owh! Ada sekali air mata aku tumpah, sebab tempayan air mata aku ni dijolok-jolok orang (ah itu nanti aku cerita dalam post lain ya haha). Tungguuuu haha!

Jadiiiii (sambung balik)... aku ni pun manusia biasa. Kuat mana pun aku, aku perempuan, hati tisu. Air mata aku tumpah masa hari aku dapat kad OKU Cha. Kami memang perlu dapatkan kad tersebut sebab kami nak uruskan hal persekolahan Cha...

Masa aku dapat kad ni, terus terang aku katakan, aku hanya duduk dan tenung saja gambar dia yang comel tu. Anak yang tulus mulus tu, akhirnya ada satu kad Orang Kurang Upaya.

Yang lagi sedih, dia tak tahu pun bahawa dia adalah anak yang kurang upaya. Segala kegembiraan dari hati dia yang dizahirkan secara fizikal, melompat, menjerit, mengusik orang sana-sini sebenarnya datang dari sesusuk tubuh badan anak kurang upaya.

Aku memang terduduk. Aku rasa lama juga, aku dok tenung.

Tapi, lama-lama, aku rasa, ah! dia istimewa kot *wink*

Ada banyak keistimewaan bila dia anak isitmewa. Salah satunya - dia anak syurga. Sesungguhnya tempat anak aku ni adalah syurga. 

Kerana dia anak yang naif, anak yang tulus, anak yang ada masalah perkembangan otak. Maka dia memang tidak normal, dan oleh itu, aku ada anak syurga...

Disebalik semua rasa sedih, takut, marah, kecewa itu tadi, aku cuba untuk pusing jadi sesuatu yang positif.

Sebab aku fikir, kalau aku terus-terusan bersedih dengan keadaan Cha yang dah memang pasti autism, lebih baik aku hadapi hari-hari ini dengan kuat supaya Cha tetap selamat di bawah jagaan aku.

Apa guna aku bersedih? Bersedih hanya akan buat fizikal dan mental aku sakit. Kalau aku sakit, siapa nak jaga permata aku? 

Jadi aku perlu kuat. Agar Cha juga kuat.

Aku perlu gembira dan bahagia, agar Cha juga gembira dan bahagia.

Aku perlu terus positif agar Cha terus-terusan ketawa di sisi aku.

Jadi kawan-kawan, kalau ditanya apa perasaan aku, aku hanya boleh jawab -- aku rasa pelangi :)

::OKU (MASALAH PEMBELAJARAN)::

Baru-baru ni, ada satu kemalangan berpunca dari satu kereta yang dipandu berlawanan arus. Kereta tersebut merempuh satu kereta lain yang turut menyebabkan beberapa kereta lain terlibat sama.

Lebih mengejutkan, pemandu kereta tersebut dikatakan mempunyai kad OKU - Masalah Pembelajaran.

.

.

.

.

.

Lepas tu, kalau ditengok dalam media-media sosial terutama sekali Facebook, banyaklah netizen-netizen buat lawak, kononnya -

'OWH! Kalau nak langgar orang, jadilah OKU, mesti lepas', 

'OWH! Ada kad OKU boleh ambik lesen eakkk?', 

'OWH! Kalau rasa taknak kena kutuk budak bodoh, mohon ja kad OKU!'.

.

.

.

.

😢

.

.

.

.

Sebagai seorang ibu yang punya anak OKU, masalah pembelajaran lak tu, all those statements - hurts.

Tak ada orang yang hendak jadi OKU.

'Bukan ku pinta, lahir ke dunia, bukan ku pinta, cacat begini'....

Tak ada ibu yang hendak anak mereka OKU, hatta masalah pembelajaran sekalipun.

Tahu tak ada ibu bapa yang masih lagi hidup dalam denial, semata-mata kerana taknak terima hakikat anak-anak mereka ni OKU. Pernah cuba tak fikir, perasaan mak ayah yang pergi turun naik jumpa doktor, isi borang JKM hanya untuk apply kad OKU ni?

.

.

.

.

.

Masa mula-mula aku terima kad OKU Cha, jujur aku cakap, Aku menangis. Aku tak sangka, ini nasib aku. Bila mana saat aku bernikah dengan Nazri, berdoa dikurniakan anak, ditimpa bermacam-macam dugaan masa nak dapatkan Cha, dan akhirnya Cha lahir ke dunia, aku berdoa agar Cha dilahirkan sihat dan normal macam anak-anak lain.

Ya. Alhamdulillah, Tuhan makbulkan doa aku yang hina ni, masih lagi Dia bagi muka dan makbulkan doa aku. Cha lahir normal sihat cantik sempurna macam anak-anak lain. 

Tapi, perkembangan dia, akhirnya, agak lain dan slow berbanding kanak-kanak sebaya dia. Dari situ kami bawak dia jumpa doktor dan akhirnya dinasihatkan untuk masuk sekolah khas dan diberikan kad OKU.

Dan ye, tertera di kad OKU dia, Masalah Pembelajaran.

.

.

.

.

Hina sangat ke jadi OKU? Sampai dibuat lawak sebegini rupa? Setiap hari aku baca komen-komen netizen tentang orang-orang OKU yang punya masalah pembelajaran, buat aku sangat sedih. Saat aku baca, dan aku renung muka Cha yang sedang tergelak-gelak menari tonton tv, aku jadi sayu sangat. Dia sendiri tak tahu dia anak OKU. Dia sendiri tak tahu dia ada kad OKU dan dikelaskan sebagai anak yang punya masalah pembelajaran. Dan dia tak tahu pun yang netizen kat luar sana buat lawak tentang perkara ini.

.

.

.

.

OKU - Orang Istimewa

Tahu tak bahawa, salah seorang atlet paralimpik kita yang menang pingat emas masa Sukan Paralimpik edisi ke 15 di Rio baru ni Muhammad Ziyad Zolkefli adalah seorang OKU dan dikelaskan sebagai Masalah Pembelajaran saja.

Even, seorang lagi atlet wanita kita Siti Noor Radiah Ismail dapat pingat gangsa dalam acara lompat jauh sekaligus cipta rekod baru Sukan Para Asia menerusi lompatan sejauh 5.20m. Same goes to Siti Noor Iasah Mohamad Ariffin juga OKU Masalah Pembelajaran, walaupun tak dapat apa-apa pingat tapi beliau cipta rekod baru Sukan Para Asia dengan catatan 58.55s.

Nampak Normal

Anak-anak OKU yang dikelaskan dalam kategori masalah pembelajaran, selalunya fizikal adalah normal. Kelakuan juga agak normal. Macam contoh, anak aku Cha, Alhamdulillah tubuh badan sempurna normal, cuma masalah Cha ialah dia speech delay dan kurang fokus. Dan Alhamdulillah juga Cha bukan seorang yang hiperaktif, tak pernah tantrum dan masih boleh dikawal. Pendek kata, dia nampak normal - sangat normal. Masalah dia - itu je la, speech delay dan tak fokus. And yes aku mengaku, memang dia dalam pembelajaran sangat-sangat slow. 

Semasa mak-mak dan pak-pak lain bercerita kehebatan anak mereka yang berumur 4 tahun dah boleh baca A sampai Z, aku dok menung tengok Cha yang tak boleh nak kenal A sekali pun.

Semasa mak-mak dan pak-pak lain upload gambar anak-anak menang bercerita dalam pertandingan bercerita, aku hanya mampu peluk Cha sambil bercerita kat dia pengalaman mak pak orang lain.

.

.

.

.

.

Aku, secara jujur, terima seadanya keadaan ini. Sebab pada aku, anak aku normal, punya tubuh badan yang sihat, boleh berlari ke sana ke mari, still ada feedback bila orang panggil, normal syukur Alhamdulillah. 

Sebab masa Cha mula bersekolah awal tahun dulu, saat aku tengok kawan-kawan baru Cha dalam kelas dia, ya, keadaan Cha sebenarnya jauh lebih baik dan aku wajib bersyukur atas kesempurnaan yang Tuhan beri. 

Tapi itulah, aku ni manusia biasa, hati pun tisu. Bila orang dok kutuk-kutuk orang-orang OKU ni, aku jadi sedih, terasa ya amat sebab kita ni ada anak OKU. Perasaan tu bercampur baur. Rasa macam ah persetan la korang nak kata apa, tapi sat-sat rasa sedih lak sebab anak kita dalam kategori itu.

Kes Kemalangan

Gadis cina yang bertanggungjawab pandu kereta berlawanan arus tu dikatakan punya kad OKU Masalah Pembelajaran walaupun fizikalnya dia nampak normal. Memang aku sendiri tak pasti bagaimana seseorang yang punya kad OKU, boleh lepas ujian memandu. Yelah, Cha kecik lagi, of course la aku takde pengalaman nak ambilkan lesen memandu untuk dia kan. Tapi, kalau ikut logik lah, sedangkan yang cacat fizikal pun masih dibolehkan ambil lesen memandu, inikan pulak yang sempurna fizikalnya. Aku tak tahu, mungkin masa nak ambil lesen tu kena ada surat doktor ke kan. Kita mana tau prosedur.

Yang pasti aku pernah terbaca, ada seorang guru pada gadis cina ni, memang dia cerita yang gadis ni selalu menyendiri dalam kelas dan tak peduli dengan orang lain. Dan laporan polis juga ada tulis bahawa dalam air kencing dia memang ada penggunaan dadah terlarang yang menurut laporan tu jugak adalah ubat-ubat penenang yang dia makan. Jadi aku rasa, dia ni jenis OKU yang bergantung pada ubat. Sepanjang aku bawa Cha ke Doktor Terapi dia, memang aku selalu ditanya oleh nurse-nurse kat kaunter sama ada Cha ada consume ubat ataupun tidak. Bila aku cakap tidak, semua akan cakap, owh ooke lagi dia ni. 

.

.

.

.

.

Lastly, pada aku (omak yang ada anak autism), janganlah pandang rendah pada OKU yang ada Masalah Pembelajaran. Bersyukurlah kalian sihat dan punya anak-anak yang normal. Cuba fikir perasaan kami yang ada anak-anak syurga atau sanak sedara yang ada anak-anak autism ni. 

Masalah Pembelajaran - ye pendek kata 'bodoh'.

Memang anak aku kurang bijak (puas hati?) tapi dia sangat special dari segala segi. 

Hati dia tulus. Dia tak berpura-pura. Kalau dia happy, dia benar-benar tunjuk dia happy. Dia tak pandai pusing-pusing. Apa dia cakap, dia betul-betul maksudkan.

.

.

.

.

.

Bersyukurlah kalian normal.

Bersyukurlah yang kalian punya anak yang normal.

Soalan tentang autism.

Assalamualaikum.

Sejak aku open tentang Cha dan banyak bercerita tentang Cha dalam blog ni, banyak juga soalan-soalan yang aku terima via inbox FB as well as whatsapp.

InshaAllah aku akan cuba cerita pengalaman aku sedikit demi sedikit ya.

Dan aku juga nak ucap terima kasih, sebab selain daripada bertanya soalan, ada juga yang hulurkan bantuan dan ingin berkongsi pengalaman tentang bagaimana nak handle anak autism.

Alhamdulillah syukur atas keprihatinan tuan2 dan puan2.

InshaAllah sama2lah kita menjaga anak2 istimewa ni ya :)



okey.

nanti kita menyembang.

Daaaaaa!

Macam Mana Aku Perasan Cha ni Autistik

Autisme adalah satu perkara yang orang-orang di Malaysia belum lagi terima dan faham secara menyeluruh. Bila kata 'autisme' mesti ada yang cakap -- 'apa tu? makanan?..' etc. etc. etc. Dan sejak aku reveal tentang keadaan Cha yang sebenarnya adalah anak autistik, ramai juga yang bertanya, macam mana aku tahu dia autisme.

Meh mak nak cerita :)

Dulu.......... masa Cha umur 2 tahun setengah, kami macam biasa pergi check-up Cha di klinik yang kami biasa pergi. Masa dia umur tu, dia masih belum bercakap macam kanak-kanak lain. Dia lebih suka berbahasa 'jerman' dan sikit-sikit bahasa inggeris. Tapi aku takde rasa pelik sebab pada aku, 'eh normal-lah'. Jadi, bila doktor suggest untuk aku bawa dia ke pakar, aku refuse dan aku cakap aku nak bagi dia masa terlebih dahulu sebab dia baru 2 tahun setengah.

Masa dia umur 3 tahun, aku dok perati, yelah betul, anak2 seumur dengannya semua dah petah bercakap. Tapi dia masih lagi tak ada bijik butir. Berterabur 'jerman' dan konsisten dengan bahasa inggeris dia.

Jadi kami pun mula cari bantuan pada masalah Cha ni.

Kami jalani a few test dekat Pusat Perkembangan Kanak-Kanak dekat Parcel E, Putrajaya. Ada beberapa set questionnaire yang kami kena jawap. Ada dua tiga session kami kat sana dan akhirnya diorang cakap memang Cha ni Autism. Jadi kami tanya apa next step. Diorang cakap diorang pun tak pasti.

......

......

Okey. 

Rupa-rupanya kami dah salah jalan. Dan di sini aku nampak satu kepentingan kenapa kita kena bertabah pergi check-up anak-anak di KKIA. Walaupun, pergi KKIA adalah satu perkara horror, bosan, leceh untuk parent tapi percayalah, banyak benefit nya bila kita patuh dengan follow-up bulanan tu.

Kita pergi bukan check-up saja-saja. Tapi nurse-nurse di sana akan check anak kita very thoroughly.

Perasan tak bila kita pergi check-up, dia akan tanya anak kita dah buat apa, dah cakap apa, bla bla bla. Bukan saja-saja ye. Mereka ni memang buat kerja. Bukan nak nyibuk nak sengaja marah-marah kita. Tapi mereka-mereka ni lah yang sememangnya ditugaskan untuk pantau perkembangan anak-anak. Sebab mungkin mak bapak rasa macam normal, tapi yelah, diorang belajar, diorang bekerja bidang tu, diorang jumpa macam-macam jenis manusia, so diorang lebih tahu kalau ada benda yang tak berapa nak normal.

So, kalau masa check-up, anak2 masih lagi tak develop mengikut tahap yang sepatutnya, nurse-nurse di KKIA akan segera rujuk kepada doktor dan seterusnya doktor pula akan rujuk ke doktor pakar which is ke hospital lah jawabnya.

Tapi macam aku, memandangkan aku tak pernah bawa Cha ke KKIA, makanya Cha tak dirujuk ke mana-mana doktorlah jawabnya. Tapi yelah, memang doktor Cha di KPJ nak rujuk ke Psikiatri kat KPJ gak, tapi faham-faham ajelah, fulus nya.. fulus nyaaa..

Jadi, apa nak buat kalau rasa-rasa anak kita tak develop mengikut umur. Jangan risau.

First, bawak ke KKIA atau kalau ada klinik panel pun tak apa, pergi saja dan minta diorang refer kepada Pakar Psikiatri Kanak-Kanak dan Remaja mana-mana hospital yang korang suka. Macam aku, aku ke HUKM sebab masa tu orang dok sogok kepala otak aku dengan HUKM so aku mintak refer ke sana. Rupa-rupanya Hospital Putrajaya pun dah ada dah.

Second, bila korang dah dapat surat refer, pergilah terus ke sana tapi bukan dapat terus jumpa doktor ye, macam biasalah ambik appointment dulu.

Bila dah sampai tarikh appointment pergilah cepat, jangan gatal2 mintak tangguh sebab hospital gomen faham-faham sajalah, nak dapat tarikh sangat payah dan kalau korang postpone, bertabahlah tunggu untuk sebulan dua lagi.

Bila dah dapat jumpa doktor, ada beberapa soalan yang dia akan tanya. Kalau korang dah biasa dengan simptom Autisme, korang mesti boleh agak apa soalan-soalan dia. Tapi kalau tak, meh aku tolong. Aku memang ada buat sikit jadual untuk Cha sebab mudah untuk aku explain pada doktor. Ada kisah jugak kenapa aku buat macam ni, 

Sebab setiap kali appointment, mesti dapat doktor lain dah mesti nak kena cerita balik dari mula. LOL!!

Okey, jadi ini senarai semak yang aku buat untuk Cha. Basically ini soalan2 yang doktor biasa tanya pada parents bila mula2 nak check sama ada anak ada autism atau tidak.

Okey, dah habis sessi soal jawab, biasanya doktor akan refer anak kita pada dua buah klinik iaitu Klinik ENT dan Klinik Mata.

Kenapa? Sebab doktor nak pastikan yang semuanya oke. Yelah, mana tahu kot selama ni anak2 kita tak respon bila kita bercakap atau panggil dia sebab dia ada masalah pendengaran atau masalah mata. Jadi memang penting untuk buat kedua-dua check-up ni.

Dan seperti biasa, nak dapatkan kedua-dua appointment haruslah bertabah untuk lebih kurang sebulan dua lagi.

.

.

.

.

.

Oleh kerana aku agak kurang penyabar dan risau dengan keadaan Cha, aku buat pemeriksaan mata cha di KPJ. Tapi ENT terpaksa juga buat dekat HUKM sebab KPJ yang aku pergi tak ada kemudahan untuk buat test telinga tu.

Untuk pengetetahuan korang, untuk test telinga, Cha akan pakai headphone dan dia kena ikut arahan staff tu. Apa bunyi yang Cha dengar, aku pun tak tahu sebab bila staff tu buat something dia akan pandang staff tu seolah-olah dia nak bagitahu yang dia dengar bunyi tu. Tapi kami yang tengok ni memang tak dengar pape bunyi pun. But still, lega Alhamdulillah, pendengaran dia normal.

Masa test mata kat KPJ pulak, agak sukar sikit sebab Cha memang tak suka orang buat apa2 pada dia especially mata and telinga. Nasib baik staff dan doktor sedia maklum dia autistic child dan sabar dengan kerenah dia. Memang susah sebab mula2 kena titis satu ubat pada mata dia. Lepas tu baru test mata. And again, penglihatan dia normal.

Lepas aku dah dapat kesemua report dia, aku tunggu next appointment Cha dengan doktor psikiatri dia dan aku submit semua report tersebut.

Selepas beberapa siri appointment, doktor sahkan dia Mild Autisme. Dan atas nasihat doktor, Cha tak digalakkan untuk masuk sekolah aliran perdana. Ini bermakna kami kena usahakan untuk dia masuk sekolah aliran khas. Untuk dapatkan dia aliran tersebut, kami kena applykan Kad OKU untuk dia.

Again, talk this matter with your doctor. Dia akan isi satu form yang mana form tu pun hospital memang ada sediakan. Isi form tu dalam dua salinan dan serahkan kedua-dua form tu pada doktor. Dia akan isikan kedua-dua form tu dan satu dia akan simpan dalam fail Cha. Satu lagi form tu korang kena hantar pada Jabatan Kebajikan Masyarakat. Pandai-pandailah buat salinan ye untuk emergency kalau terhilang ke apa ke.

Buat kad tu tak lama. Dalam masa 2 minggu dah boleh collect kad tu. Jadi aku terus pulak buat pendaftaran untuk sekolah Cha next year.

.

.

.

.

.

Sedih.

Memang sedih. Masa aku mula-mula dapat kad Cha, aku sedih sangat. Sebab tak sangka akhirnya Cha dikategorikan sebagai OKU dan kena bersekolah khas.

Sedih, sebab dia tak merasa nak bersekolah macam anak-anak normal lain.

Sedih, sebab dia tak communicate macam anak-anak normal lain.

Sedih, sebab layanan pada dia tak sama macam anak-anak normal lain.

Tambah sedih, bila tengok muka dia tersenyum macam tu....... atas kad OKU.

Walau apa pun, aku akan cuba bagi yang terbaik untuk Cha. As to date, Cha dah hadiri beberapa session Occupational Therapy (OT) dan Speech Therapy (ST). 

Alhamdulillah, sejak dia pergi dua terapi tu, ada banyak improvement. Skill percakapan dia dah oke skit. Dan dia juga dah pandai tolak ansur sikit.

Mungkin juga sebab dia sendiri dah besar. Dah ada adik pulak tu. Jadi mungkin sebab itu dia jadi lebih bertanggungjawab.

So, apa lagi yang korang nak aku cerita. Apa lagi yang korang nak tau. Write a comment. Nanti aku kongsi ya :)