Soalan tentang autism.

Assalamualaikum.

Sejak aku open tentang Cha dan banyak bercerita tentang Cha dalam blog ni, banyak juga soalan-soalan yang aku terima via inbox FB as well as whatsapp.

InshaAllah aku akan cuba cerita pengalaman aku sedikit demi sedikit ya.

Dan aku juga nak ucap terima kasih, sebab selain daripada bertanya soalan, ada juga yang hulurkan bantuan dan ingin berkongsi pengalaman tentang bagaimana nak handle anak autism.

Alhamdulillah syukur atas keprihatinan tuan2 dan puan2.

InshaAllah sama2lah kita menjaga anak2 istimewa ni ya :)



okey.

nanti kita menyembang.

Daaaaaa!

Suara hati ibu kepada anak autism ::seperti yang di pos dalam facebook::

Salam.
Teringin nak share sesuatu kat sini.

Saya ibu kepada seorang anak perempuan (oku: masalah pembelajaran).
Anak saya orangnya cantik, nampak normal tapi yelah - autisme.

Saya nak kongsi pengalaman saya menguruskan kemasukan sekolah tahun 1 dia pada tahun hadapan.

Setelah naik turun sekolah dan JPN, akhirnya saya dapat bawa Cha untuk assesment.

Kata2 yang saya ingat dari Puan tersebut:-
"Puan harus bersyukur. Ini anak syurga. Puan dipilih untuk menjaga anak syurga. Saya tahu bukan senang. Bukan senang nak jaga anak yang istimewa. Puan kena banyak bersabar dan mula serta kumpulan sokongan ibubapa autism agar puan suami dan isteri terus kuat untuk jaga dia".

Saya ni hati tisu. Hampir2 nak menitis air mata bila puan tersebut kata begitu.

Yelah di saat anak orang berbalas sembang, kita hanya mampu mengiya atau bersembang satu hala saja.

Di saat anak orang dah boleh buat ujian linus, kita susah hati memikirkan macam mana dia nak buat ujian tu nanti.

Paling terkesan buat saya, masa graduation day dia tempoh hari, Cha sendiri tak tahu apa yang dia buat atas pentas tu.
Mesti dia sendiri pun pelik, kenapa kena buat persembahan, kenapa kena beratur ambik buku dan tangkap gambar.

Seriously... dia tak tahu semua tu.

Yang dia tahu, mak ayah dia ada di tempat duduk jemputan pegang kamera sambil lambai pada dia.

Allah Maha Besar.
Semoga umur ku panjang dan dapat terus menjaga amanah ini.

:)

Macam Mana Aku Perasan Cha ni Autistik

Autisme adalah satu perkara yang orang-orang di Malaysia belum lagi terima dan faham secara menyeluruh. Bila kata 'autisme' mesti ada yang cakap -- 'apa tu? makanan?..' etc. etc. etc. Dan sejak aku reveal tentang keadaan Cha yang sebenarnya adalah anak autistik, ramai juga yang bertanya, macam mana aku tahu dia autisme.

Meh mak nak cerita :)

Dulu.......... masa Cha umur 2 tahun setengah, kami macam biasa pergi check-up Cha di klinik yang kami biasa pergi. Masa dia umur tu, dia masih belum bercakap macam kanak-kanak lain. Dia lebih suka berbahasa 'jerman' dan sikit-sikit bahasa inggeris. Tapi aku takde rasa pelik sebab pada aku, 'eh normal-lah'. Jadi, bila doktor suggest untuk aku bawa dia ke pakar, aku refuse dan aku cakap aku nak bagi dia masa terlebih dahulu sebab dia baru 2 tahun setengah.

Masa dia umur 3 tahun, aku dok perati, yelah betul, anak2 seumur dengannya semua dah petah bercakap. Tapi dia masih lagi tak ada bijik butir. Berterabur 'jerman' dan konsisten dengan bahasa inggeris dia.

Jadi kami pun mula cari bantuan pada masalah Cha ni.

Kami jalani a few test dekat Pusat Perkembangan Kanak-Kanak dekat Parcel E, Putrajaya. Ada beberapa set questionnaire yang kami kena jawap. Ada dua tiga session kami kat sana dan akhirnya diorang cakap memang Cha ni Autism. Jadi kami tanya apa next step. Diorang cakap diorang pun tak pasti.

......

......

Okey. 

Rupa-rupanya kami dah salah jalan. Dan di sini aku nampak satu kepentingan kenapa kita kena bertabah pergi check-up anak-anak di KKIA. Walaupun, pergi KKIA adalah satu perkara horror, bosan, leceh untuk parent tapi percayalah, banyak benefit nya bila kita patuh dengan follow-up bulanan tu.

Kita pergi bukan check-up saja-saja. Tapi nurse-nurse di sana akan check anak kita very thoroughly.

Perasan tak bila kita pergi check-up, dia akan tanya anak kita dah buat apa, dah cakap apa, bla bla bla. Bukan saja-saja ye. Mereka ni memang buat kerja. Bukan nak nyibuk nak sengaja marah-marah kita. Tapi mereka-mereka ni lah yang sememangnya ditugaskan untuk pantau perkembangan anak-anak. Sebab mungkin mak bapak rasa macam normal, tapi yelah, diorang belajar, diorang bekerja bidang tu, diorang jumpa macam-macam jenis manusia, so diorang lebih tahu kalau ada benda yang tak berapa nak normal.

So, kalau masa check-up, anak2 masih lagi tak develop mengikut tahap yang sepatutnya, nurse-nurse di KKIA akan segera rujuk kepada doktor dan seterusnya doktor pula akan rujuk ke doktor pakar which is ke hospital lah jawabnya.

Tapi macam aku, memandangkan aku tak pernah bawa Cha ke KKIA, makanya Cha tak dirujuk ke mana-mana doktorlah jawabnya. Tapi yelah, memang doktor Cha di KPJ nak rujuk ke Psikiatri kat KPJ gak, tapi faham-faham ajelah, fulus nya.. fulus nyaaa..

Jadi, apa nak buat kalau rasa-rasa anak kita tak develop mengikut umur. Jangan risau.

First, bawak ke KKIA atau kalau ada klinik panel pun tak apa, pergi saja dan minta diorang refer kepada Pakar Psikiatri Kanak-Kanak dan Remaja mana-mana hospital yang korang suka. Macam aku, aku ke HUKM sebab masa tu orang dok sogok kepala otak aku dengan HUKM so aku mintak refer ke sana. Rupa-rupanya Hospital Putrajaya pun dah ada dah.

Second, bila korang dah dapat surat refer, pergilah terus ke sana tapi bukan dapat terus jumpa doktor ye, macam biasalah ambik appointment dulu.

Bila dah sampai tarikh appointment pergilah cepat, jangan gatal2 mintak tangguh sebab hospital gomen faham-faham sajalah, nak dapat tarikh sangat payah dan kalau korang postpone, bertabahlah tunggu untuk sebulan dua lagi.

Bila dah dapat jumpa doktor, ada beberapa soalan yang dia akan tanya. Kalau korang dah biasa dengan simptom Autisme, korang mesti boleh agak apa soalan-soalan dia. Tapi kalau tak, meh aku tolong. Aku memang ada buat sikit jadual untuk Cha sebab mudah untuk aku explain pada doktor. Ada kisah jugak kenapa aku buat macam ni, 

Sebab setiap kali appointment, mesti dapat doktor lain dah mesti nak kena cerita balik dari mula. LOL!!

Okey, jadi ini senarai semak yang aku buat untuk Cha. Basically ini soalan2 yang doktor biasa tanya pada parents bila mula2 nak check sama ada anak ada autism atau tidak.

Okey, dah habis sessi soal jawab, biasanya doktor akan refer anak kita pada dua buah klinik iaitu Klinik ENT dan Klinik Mata.

Kenapa? Sebab doktor nak pastikan yang semuanya oke. Yelah, mana tahu kot selama ni anak2 kita tak respon bila kita bercakap atau panggil dia sebab dia ada masalah pendengaran atau masalah mata. Jadi memang penting untuk buat kedua-dua check-up ni.

Dan seperti biasa, nak dapatkan kedua-dua appointment haruslah bertabah untuk lebih kurang sebulan dua lagi.

.

.

.

.

.

Oleh kerana aku agak kurang penyabar dan risau dengan keadaan Cha, aku buat pemeriksaan mata cha di KPJ. Tapi ENT terpaksa juga buat dekat HUKM sebab KPJ yang aku pergi tak ada kemudahan untuk buat test telinga tu.

Untuk pengetetahuan korang, untuk test telinga, Cha akan pakai headphone dan dia kena ikut arahan staff tu. Apa bunyi yang Cha dengar, aku pun tak tahu sebab bila staff tu buat something dia akan pandang staff tu seolah-olah dia nak bagitahu yang dia dengar bunyi tu. Tapi kami yang tengok ni memang tak dengar pape bunyi pun. But still, lega Alhamdulillah, pendengaran dia normal.

Masa test mata kat KPJ pulak, agak sukar sikit sebab Cha memang tak suka orang buat apa2 pada dia especially mata and telinga. Nasib baik staff dan doktor sedia maklum dia autistic child dan sabar dengan kerenah dia. Memang susah sebab mula2 kena titis satu ubat pada mata dia. Lepas tu baru test mata. And again, penglihatan dia normal.

Lepas aku dah dapat kesemua report dia, aku tunggu next appointment Cha dengan doktor psikiatri dia dan aku submit semua report tersebut.

Selepas beberapa siri appointment, doktor sahkan dia Mild Autisme. Dan atas nasihat doktor, Cha tak digalakkan untuk masuk sekolah aliran perdana. Ini bermakna kami kena usahakan untuk dia masuk sekolah aliran khas. Untuk dapatkan dia aliran tersebut, kami kena applykan Kad OKU untuk dia.

Again, talk this matter with your doctor. Dia akan isi satu form yang mana form tu pun hospital memang ada sediakan. Isi form tu dalam dua salinan dan serahkan kedua-dua form tu pada doktor. Dia akan isikan kedua-dua form tu dan satu dia akan simpan dalam fail Cha. Satu lagi form tu korang kena hantar pada Jabatan Kebajikan Masyarakat. Pandai-pandailah buat salinan ye untuk emergency kalau terhilang ke apa ke.

Buat kad tu tak lama. Dalam masa 2 minggu dah boleh collect kad tu. Jadi aku terus pulak buat pendaftaran untuk sekolah Cha next year.

.

.

.

.

.

Sedih.

Memang sedih. Masa aku mula-mula dapat kad Cha, aku sedih sangat. Sebab tak sangka akhirnya Cha dikategorikan sebagai OKU dan kena bersekolah khas.

Sedih, sebab dia tak merasa nak bersekolah macam anak-anak normal lain.

Sedih, sebab dia tak communicate macam anak-anak normal lain.

Sedih, sebab layanan pada dia tak sama macam anak-anak normal lain.

Tambah sedih, bila tengok muka dia tersenyum macam tu....... atas kad OKU.

Walau apa pun, aku akan cuba bagi yang terbaik untuk Cha. As to date, Cha dah hadiri beberapa session Occupational Therapy (OT) dan Speech Therapy (ST). 

Alhamdulillah, sejak dia pergi dua terapi tu, ada banyak improvement. Skill percakapan dia dah oke skit. Dan dia juga dah pandai tolak ansur sikit.

Mungkin juga sebab dia sendiri dah besar. Dah ada adik pulak tu. Jadi mungkin sebab itu dia jadi lebih bertanggungjawab.

So, apa lagi yang korang nak aku cerita. Apa lagi yang korang nak tau. Write a comment. Nanti aku kongsi ya :)

Get Inspired!!

Kadang-kadang, bila dok baca tulisan-tulisan blogger lain, automatic kita rasa macam 'owh kita pun nak menulis macam tu semula'.

Tapi back to reality, 'omg' I am too lazy to do that.

Tadi sempat baca a few blog post daripada blogger-blogger famous. Terfikir, 'owh banyaknya perkara yang mereka boleh cerita'. Tapi kita, baru saja nak menaip - puff! hilang segala idea.

So I will take some time untuk GET INSPIRED by all these peoples so that kita boleh dapat balik semangat untuk menulis semula.




Dah kenapa banyak sangat me'rojak' bahasa ni.

Need to focus!!


Daaa!!

INDEFINITE HIATUS

Ada yang bertanya, kenapa lama tak update blog.
Ada yang tak bertanya langsung pun meaning memang tak pernah tau la aku ada blog.
Ada yang tak ambil tahu pun, yelah kau bukan blogger hebat mana pun sampai orang nak ambil tahu kan?

Masalahnya -- I do care. Haha.
Yelah. Blog aku kan..?
Mestilah ambil tahu haha.

Petang-petang begini, ada ruang sikit untuk bernafas (kerja dah siap tunggu approval/amendment) jadi aku putuskan untuk menjenguk sekejap ruang mainan aku ni.

Sayang blog ni.
Dari tahun 2008 kot aku bukak blog ni.
Banyak juga cerita-cerita yang aku dah kongsi.
Dari belum kahwin, bertunang, bernikah, bersanding, beranak, semua dok cerita kat sini.

Anak sulung pun dah 6 tahun. So lama tak lama jugak aku di ruang mainan aku ni.
Banyak memori.
Sentimental value jugak blog ni sebenarnya.

Dan aku juga telah mungkir janji.
Sebab aku pernah berjanji untuk bercerita tentang Cha.

Maafkan aku kalau tentang itu. Bercerita tentang Cha buat aku sangat sedih. Setiap kali aku menulis aku rasa macam 'perlu ke aku bercerita tentang ini? perlu ke aku bercerita tentang kepayahan dia untuk survive? perlu ke aku bercerita tentang masalah abnormal dia'.
Macam-macam perkara yang aku pikir.

Tambah pulak selepas beberapa peristiwa yang berlaku pada Cha, buat aku rasa macam -- alahai, kesiannya anak aku.

Tapi bila difikir-fikirkan semula, aku rasa aku perlu bercerita.
Aku perlu berkongsi bagaimana rasanya punya anak istimewa.
Aku perlu berkongsi bagaimana mula-mula aku tahu bahawa dia ialah anak istimewa.

Hmm.
Sebenarnya, yelah, banyak je modal nak menulis.
Tinggal nak dengan tak nak je.
Dan juga masa....

Cumanya, setakat ni, blog ni, memang dalam status INDEFINITE HIATUS.